禁慾生活–小腦萎縮症病友性事維艱

作者: 慕羽

40多歲的阿美是小腦萎縮症病友,發病已經超過10年。一家三口親密和樂,向來積極樂觀的阿美,讓婚姻關係幾乎不受病情的影響。

阿美回想起來,發病後的前5年,夫妻仍然同房,性生活沒什麼改變。中年夫妻的性事本來就不如年輕時頻繁,次數不多但也沒有下降。

之後,因為阿美開始失眠,睡眠品質較差,怕影響到先生的作息,因此夫妻決定分房而睡,兩人的性生活就越見減少。再者,如果某個動作固定太久,阿美的腳會抽筋不適,這也造成她對性事興趣缺缺,體貼的先生也就不願勉強。

總體來說,發病後還能維持婚姻的小腦萎縮症病友大概在三成以下。男病友通常比較幸福,家庭經濟改由韌性較強的太太撐起,婚姻可能還能維持。但如果是女性病友,則婚姻破裂的居多。許多先生本來就是家庭的受照顧者,不願或無法接受角色的轉換,承擔起照顧者的責任,女病友通常只能無奈的回歸娘家。若是娘家經濟狀況不佳,她的處境就更不堪了。

年輕一點的已婚男病友,如果太太能夠體恤,那麼維持性生活大概不是太難。但是如果太太平日照顧先生或支撐家中經濟已經相當疲憊,則實在無暇顧及先生的性需求。例如,有太太從事極耗體力的清潔工作,回到家還須承擔許多家務,真的只求趕緊躺下休息、補眠了。

若已和太太分居、離婚的男病友,滿足性慾更顯艱辛。他往往已須仰賴家人照顧,翻身根本有困難,縱有性慾,體力也無法配合。久無性生活,甚至連DIY也不想了,因此只能偶而看看A片來滿足。

何況病情不斷進展,50歲左右的男病友通常也放棄DIY了。身體退化得很快,頸部、腰部退化無力,手腳也是,萬事不能,心理上也常有自我放棄感,性事已經退居到極不重要的位置了。

由於小腦萎縮症的遺傳率達50%,許多病友選擇不婚,因此通常都過著單身、無性的生活,雖非所願,也只能無奈接受。因此,阿美會鼓勵病友走出家門,互相打氣、學習,積極運動與復健,保持希望,等待新藥的出現。屆時,無性的生活也許也能化為「有性」的一天。

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編按:《禁慾生活–小腦萎縮症病友性事維艱》引文自身心障礙者服務資訊網

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